In februari 2021 kreeg Patrick last van krachtverlies in zijn armen. Zijn tennisracket werd te zwaar. Zijn spieren in zijn armen gingen continu trillen en de huisarts stuurde hem direct door naar de neuroloog in het HagaZiekenhuis. Na een aantal onderzoeken kreeg Patrick in april 2021 de diagnose ALS. Deze werd in mei 2021 bevestigd door Prof Van den Berg in het ALS-centrum in Utrecht. Ons leven stond op zijn kop. Er werd ons verteld dat er niets aan te doen is. De levensverwachting zou gemiddeld 3 jaar zijn….. Na de eerste schrik zijn we gaan zoeken op het internet. Veel gelezen en veel wijzer geworden. Er bestaat nog geen medicijn dat je van ALS geneest, maar er zijn wel mogelijkheden om de ziekte te remmen……

Lieve familie en vrienden zijn met ons gaan speuren naar therapieën over de hele wereld. Zo zijn we oa via een lotgenoot op het spoor gezet van stamceltherapie. We hebben daarin wel ons gezond verstand moeten gebruiken, want er zijn ook commerciële aanbieders welke geen wetenschappelijke onderbouwing hebben voor de therapie die zij bieden. Het Boston MGH (Massachusetts General Hospital) heeft een samenwerkingsverband met artsen in Zuid Korea, welke op hun beurt een licentie hebben om stamceltherapie uit te voeren. Wetenschappelijk onderzoek heeft uitgewezen dat de “normale” afbraak van spierzenuwen van 30% per jaar, kan worden teruggebracht naar 10% per jaar. Wetenschappelijke onderzoeken naar deze therapie worden begeleid door Harvard University. Dat is GEWELDIG nieuws! Dat pad gaan we uitlopen…..