(31-03-2022): We zijn weer in Seoul aangekomen voor de derde stamcelinjectie. We vlogen voor het eerst met KLM naar Zuid Korea. Toen de crew wist wat Patrick mankeerde, was niets ze te veel. De toetjes en croisantjes kwamen vanuit de businessclass onze kant op. De manier waarop we benaderd werden en hoe lief ze deden, gaven ons weer geluksmomenten. Eenmaal in het ziekenhuis was daar weer dezelfde medische staf, voelt al heel vertrouwd. De eerste dag de ruggenmergvocht extractie en de tweede dag de stamcelinjectie. We zien het met vertrouwen tegemoet.

Klik hier om te lezen over de voortgang van ALS bij Patrick momenteel.

Graag nog uw aandacht voor de steunactie die voorlopig nog nodig blijft voor de stamcelbehandelingen.

(12-12-2021) We zijn dit jaar voor de laatste keer in Seoul geweest voor de stamcelinjectie. Alles is weer goed verlopen. Het contact met het medisch personeel is hartverwarmend. Over 3-4 maanden gaan we weer terug voor een week, afhankelijk van Patricks conditie. Als die snel verslechterd, moeten we eerder terug. 

❤️ Bij deze willen we alle donateurs danken vanuit ons hart. Zonder jullie is dit traject niet mogelijk. Alle donaties waren toereikend om dit jaar financieel rond te krijgen. Onze dank daarvoor is eigenlijk niet in woorden uit te drukken ❤️.

(13-11-2021) Eergisteren heeft Dr Sung wat ruggemergvloeistof uit Patricks rug gehaald. Dat is vervolgens gemengd met de stamcellen die er in oktober zijn uitgehaald. Gisteren heeft Dr Sung de eerste stamcelinjectie gegeven in Patricks ruggenmerg onder toeziend oog van Dr Kim. Daarna moest Patrick 6 uur platliggen waarvan 2 uur met zijn hoofd naar beneden op een trillend matras. Op die manier kunnen de nieuwe stamcellen zich makkelijker, onder invloed van zwaartekracht, verplaatsen naar zijn hoofd. 

Verrassing: Patrick heeft vandaag al MEER KRACHT! Kleine verbeteringen in fijne motoriek zijn al merkbaar. Kan weer met één hand zijn neus aantikken, kon eerst niet. Kan weer typen op zijn iPhone, ging ook niet meer. Wauw!! We zijn verrast dat het zo snel merkbaar is. 

Morgen vliegen we weer naar huis, om vervolgens in december nog een keer terug te komen voor dezelfde behandeling als deze keer. Alleen de eerste keer doen ze het in tweeën. Vervolgens zullen we elke 4-6 maanden hier terug komen.

(01-09-2021) Zo als het er nu naar uit ziet, kunnen de artsen van het Hanyang University Hospital in Seoul Patrick op 5 oktober ‘21 inchecken om stamcellen uit zijn heup te halen. We moeten vervolgens in november en december terug komen om de verrijkte stamcellen terug te plaatsen in Patricks ruggenmerg.

Nee, helaas zullen we niets zien van Seoul. Zuid-Korea zit nog helemaal op slot vanwege corona. Wij gaan in een soort hospital-quarantine: van vliegveld naar hospitaal, we overnachten in het hospitaal en worden weer op het vliegveld afgeleverd voor de terugreis. Niet zo aantrekkelijk dus :-) Maar alles om het leven te rekken!

3 augustus ‘21 hadden we een afspraak bij Dr Merit Cudkowicz, hoofd neurologie in het Boston MGH. Zij heeft een algemeen onderzoek gedaan bij Patrick en vervolgens heel veel verteld over de behandeling van ALS in de USA. Het blijkt dat in de USA veel meer medicijnen voor ALS beschikbaar zijn. Deze zijn FDA approved (verkrijgbaar op de Amerikaanse markt). Patrick is nu officieel patiënt van Dr Cudkowicz en dus zijn nu voor hem deze medicijnen bereikbaar. Deze medicijnen hebben net als Rulizole, wat elke ALS-patiënt in Nederland krijgt voorgeschreven, een remmend effect op het proces van ALS. Maar als je de medicijnen naast elkaar gebruikt wordt het effect versterkt. 

Ook is Dr Cudkowicz de poort naar de stamceltherapie in Seoul, Zuid Korea. Ze brengt ons in contact met Dr Kim, waar we eerst telefonische contact mee zullen hebben. Officieel zijn de ziekenhuizen in Boston en Seoul niet aan elkaar gelieerd. De artsen delen slechts hun wetenschappelijke kennis met elkaar. Het enige wat Dr Cudkowicz “krijgt” van de Koreanen zijn gezichtscrèmes, schijnen ze daar zelf dol op te zijn :-).

Dr Cudkowicz noemde nog wel een belangrijk aspect van de stamceltherapie, namelijk dat 10% van haar patiënten die ze heeft doorverwezen naar Seoul, terugkomt met ernstige rugpijn. Dat blijken dan ook nog de lange mensen te zijn. Patrick valt dus in deze risicogroep. Wel zijn de Koreanen nieuwe methodes aan het uitproberen om deze rugklachten in de toekomst te voorkomen. We zijn er nog niet over uit of we moeten wachten op deze betere methodes….

Waar we wel over uit zijn, is het gebruik van de extra medicijnen die nu via Dr Cudkowicz bereikbaar zijn.

https://www.massgeneral.org/