Patrick beats ALS


Patrick beats ALS

Menu

Voortgang van ALS bij Patrick 

Bij elke ALS-patient vordert de ziekte op een andere manier. Er is ook geen volgorde aan te geven van de plaatsen in het lichaam waar de spieren worden aangetast. Hier onder zullen we omschrijven waar Patrick hinder ondervindt.

September 2022

Het is weer even geleden dat we een update hebben geschreven. In maart zijn we voor het laatst in Seoul geweest. Helaas heeft de chirurg tijdens het inbrengen van de verdoving, een zenuw van Patrick’s linker been geraakt. Tot op de dag van vandaag heeft Patrick hierdoor last van zijn rug met uitstraling naar zijn linkerbeen. Dit is waar de neuroloog in Boston ons voor had gewaarschuwd. Dit maakt dat Patrick veel pijnstillers moet slikken, wat zijn algehele conditie niet ten goede komt. 

Patrick heeft moeite om op gewicht te blijven. Een hele maaltijd opeten kost te veel energie. Vandaar dat er een peg-sonde is geplaatst. Daarbij kan Patrick gewoon blijven eten, maar natuurlijk alleen de lekkere tractaties!!

Patrick ligt veel omdat zijn hoofd erg zwaar aan het worden is. Zijn nekspieren houden zijn hoofd niet zo goed meer rechtop. Uiteraard hebben we ook een aangepaste rolstoel met nekondersteuning. Vanaf de bank ligt hij lekker voor de buis met Netflix, Prime video, Viaplay, Disney Plus en HBO 😁

Praten wordt lastiger. Bij vermoeidheid is Patrick slecht verstaanbaar. Inmiddels is er al een oogstuurde spraakcomputer afgeleverd, waarmee hij kan oefenen.

Traplopen doet Patrick met één of twee begeleiders. Slapen op zolder is niet meer zo ideaal. We wachten nu op de zorgunit die we via de WMO hebben aangevraagd voor in de tuin. 

Het is heel fijn dat er veel vrienden langskomen voor de koffie of een biertje. Daar krijgt Patrick op die momenten veel energie van! Ondanks deze k**ziekte blijft Patrick optimistisch en we genieten van het leven zoals het er nu is. 

Maart 2022

Patrick’s armen en handen doen inmiddels weinig meer. Met eten en drinken moet hij 100% geholpen worden. Hij heeft nu ook een eetrobot. We dachten eerst daar nooit aan te willen beginnen, maar de grenzen zijn verlegd en het is best een handig apparaat! 

Wat ons zorgen baart is dat Patrick nu last krijgt met slikken. Daar kunnen we hem niet bij helpen en dat frustreert. Daarnaast kan hij moeilijker articuleren als hij moe is en zijn hoofd wordt snel te zwaar doordat ook zijn hals en nekspieren zijn aangetast. 

Zijn benen zijn gelukkig nog sterk genoeg om mobiel te zijn en zelfs traplopen is geen probleem. Zijn humeur lijdt er ook niet onder, thuis is het gezellig als vanouds. Patrick is nog steeds positief zoals altijd en vindt het super fijn als vrienden langskomen. Biertje, wijntje? Wij steken gewoon overal een rietje in :-)

Graag nog uw aandacht voor de steunactie die voorlopig nog nodig blijft voor de stamcelbehandelingen. 

November 2021

Patrick kan niet veel meer met zijn handen en armen. Fijne motoriek is nu ook weg. Kleine bewegingen kosten veel energie. Eten gaat moeilijk en halverwege de maaltijd neemt iemand anders de vork over. Zijn armen hangen zwaar aan zijn schouders, dus buiten hardlopen lukt niet meer. Wel staat Patrick sinds kort op de crosstrainer in de sportschool. Op dat apparaat bewegen zijn armen automatisch mee en voelen zijn schouders niet meer zo stram. Nog goed voor zijn conditie ook!

Augustus 2021

Patrick heeft zichtbaar gewichtsverlies in zijn armen en schouders. De omvang van de spieren is behoorlijk afgenomen. Bewegen kan wel, maar krachtzetten niet. Ook zijn handen zijn inmiddels ernstig aangetast. Vlees snijden, knopen open en dicht maken, veters strikken en kleine dingetjes vastpakken gaan moeizaam. Alles waarvoor je je armen moet hooghouden gaat lastig, denk aan haren kammen en gel erin doen etc. Gelukkig geen zaken die niet onoverkomelijk zijn. Bierglas kan je ook met twee handen vastpakken en we zorgen dat Patrick er elke dag pico bello uitziet!

Patrick kan wel hardlopen, balletje hooghouden en van het leven genieten. We weten nu destemeer hoe belangrijk dat is!

Februari 2021

Krachtverlies in beide armen. Veel spiertrillingen (vasculaties) in zijn armen en schouders. Dus geen tennis en volleybal meer. Voor de rest nog moeilijk te geloven wat hem te wachten staat.